Vanaf het moment dat Sebastian geboren is, wilden wij alles doen wat in ons vermogen lag om hem met zorg en liefde te omringen, maar ook om hem in zijn ontwikkeling te stimuleren. Maar als je zo’n kindje krijgt weet je nog zo weinig. De eerste twee jaren was Sebastian veel ziek en verbleef veel in het ziekenhuis omdat hij ernstige luchtwegproblemen heeft. Toen Sebastian ruim 2 jaar oud was, zijn we gestart met PPG van Siloah. Dit was heel erg welkom! Na een intakegesprek kwam een gezinsbegeleider wekelijks bij ons. Eerst is er tijd voor gesprek en daarna gaan we Sebastian stimuleren door spelletjes met hem te doen. Wat prachtig om te zien hoe hij daar van geniet!

Maar ook om te zien hoe hij iedere keer weer meer leert! Als moeder blijf je daar steeds bij, zodat je zelf ook leert hoe je met hem spelen moet en hoe je om kunt gaan met zijn positieve en negatieve reacties. Normaal gesproken leren kinderen vanzelf, maar kinderen met syndroom van Down moet je leren spelen. Maar die kennis hadden wij zelf niet.

De gesprekken die je wekelijks voorafgaande aan het spelen met de gezinsbegeleider hebt zijn erg aangenaam en nuttig. Ze luistert naar de zorgen, en de moeilijkheden die je hebt met de verzorging en de dagelijkse omgang van je kindje. Ze geeft je waar mogelijk tips.Maar ook is het heel goed om erover te spreken hoe je het allemaal zelf beleeft, want een kindje met een handicap is ook een hele zorg. Ook is het bijzonder goed als je in tijden van nood, maar ook in de dagelijkse zorg er met de gezinsbegeleider van PPG over mag spreken dat er bij de Heere hulp te verkrijgen is. Wat is het dan een voorrecht dat we begeleiding hebben die past bij je identiteit. Al snel werd bekend dat Sebastian ook een autistische stoornis heeft. Dit was verdrietig, want dat bracht weer heel andere problemen met zich mee. Ook daarin hebben we veel kunnen leren van PPG . Want omgaan met autisme vereist echt een hele andere aanpak. En omdat we het, samen met de gezinsbegeleiding, zo vroeg ontdekten, kunnen we daar nu mee omgaan. We weten waar we op moeten letten in het omgaan met hem. Hoewel iedere situatie anders is en wij ook nogal eens voor raadsels staan. Hoe vaak hoor ik mezelf zeggen; “misschien weet de gezingsbegeleider hoe we dat het beste kunnen doen?” Sebastian kan geen stukjes eten doordat hij een eetprobleem heeft wat verband houdt met autisme.(dit zouden we zelf niet opgemerkt hebben) Een stukje brood of bijvoorbeeld een lange vinger kan hij niet eten. Hiermee zijn we al geruime tijd aan het oefenen. Ook smaakverandering is problematisch.

Al gaat dat met allerlei tips die we samen met de gezinsbegeleider bespreken en uitvoeren al heel wat beter. Natuurlijk kost de begeleiding van PPG tijd en energie. Maar je krijgt er zoveel voor terug. We genieten ervan als hij door regelmatig oefenen vooruit gaat en inmiddels is Sebastian al een jongetje van 5 jaar die fietst, schommelt, springt op de trampoline, maar óók puzzels maakt, kleuren kent en met duplo bouwt. Hij geeft aan wat hij wil, heeft al een behoorlijke woordenschat en zingen doet hij heel vaak! Ook lezen in zijn hoekje in de eigen boekjes doet hij erg graag. Als de gezinsbegeleider komt is hij heel blij en knuffelt hij er op los. Dankzij PPG mag het nu zo goed gaan! Maar bovenal dank aan de Heere die geeft dat wij een instelling als  PPG van Siloah mogen hebben.