Julia is haar bril kwijt,” vertelt de driejarige Bram aan Cothy Dieleman terwijl ze binnenstapt bij Leen en Rita Roos in Gouda. De pedagogisch gezinsbegeleider van Siloah Thuis is een vertrouwd gezicht in het gezin. Sinds ruim drie jaar begeleidt zij hen in de opvoeding van dochter Julia (5), die het syndroom van Down heeft. Inmiddels begeleidt ze Julia ook op de basisschool.
Tijdens de zwangerschap werd bij de baby een darmafsluiting geconstateerd. “Met zo’n darmafsluiting heeft een kind vijftig procent kans op het syndroom van Down, is ons verteld,” aldus moeder Rita. “Na 38 weken wordt de bevalling in gang gezet, Julia kwam als een slap vaatdoekje ter wereld, ze raakte gelijk weg,” vult Leen aan.
Wat volgt is een reeks ontwikkelingen die elkaar snel opvolgen. Julia gaat direct naar de IC en wordt de volgende dag geopereerd. Die operatie slaagt, maar pas na zeven weken mag Julia naar huis, op 14 februari 2020. Rita: “Met een kastje dat haar saturatie (het zuurstofgehalte in het bloed, red.) meet. Die zakte soms te diep weg, zeker in haar slaap.”
Als Julia vijf maanden is en thuis steeds minder lacht en slecht slaapt, volgt een slaaponderzoek. Uitslag: ze heeft het syndroom van West, een vorm van epilepsie. Met zware medicijnen worden de symptomen bestreden, maar haar ontwikkeling komt tot stilstand. Rita: “Alles stopte: het lachen, het omrollen. Omdat ze Down heeft zijn haar spieren van nature slapper en door medicatie werden die nog slapper.”
Gelukkig overgroeit Julia het syndroom van West en wordt de medicatie afgebouwd. “Dat is goed gegaan, ze ging vooruit, maar ik realiseerde me wel: ik heb een kindje van anderhalf jaar dat functioneert als een vier maanden oude baby. Hoe moet ik dat doen?” Het antwoord op die vraag komt uit een verrassende hoek: de Downpoli van het Groene Hart Ziekenhuis wijst hen op Siloah, dat een early intervention programma aan huis geeft. Leen: “We zijn nog steeds verwonderd dat we van hen dit advies kregen. En toen kwam Cothy.”
“Ik herinner me dat eerste bezoek nog heel goed,” vertelt Cothy Dieleman. “Julia heeft een dramatische voorgeschiedenis, maar ik trof een vrolijk meisje. Ik neem altijd spelletjes mee, dat vond ze geweldig. Maar ik bouw ook direct structuur in, dus na drie spelletjes gaat de speelgoedtas naar de gang.” De bezoeken van Cothy zijn wekelijks op de dinsdag. Bij die bezoeken is er sprake van spelenderwijs leren. Cothy gebruikt het programma Kleine Stapjes, dat specifiek is ontwikkeld voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand, zoals kinderen met het syndroom van Down. Dit early intervention programma helpt bij de ontwikkeling van de grove en fijne motoriek, taalontwikkeling en zelfredzaamheid. In kleine, haalbare stappen gaat een kind steeds verder. Cothy: “We hebben eerst de lijsten ingevuld en benoemd wat ze al kon. Daarna zijn we aan de slag gegaan. Kinderen met Down komen niet zelfstandig tot spel, dat moesten we uitlokken. Maar Julia pikte het snel op. Rita en ik vormden echt een team, we wilden allebei doorzetten. Ik gaf ook opdrachtjes voor door de week.”
Julia vindt de wekelijkse bezoeken niet alleen heel leuk, haar ontwikkeling gaat met sprongen vooruit. “Neem de taalontwikkeling: eerst zei ze losse woorden, nu maakt ze zinnen. De kleuren benoemen en tellen, ze kan het allebei. Als we Cothy niet hadden gehad, was ze niet zo ver gekomen,” is de stellige overtuiging van Leen. Als Julia drie jaar is, begint het denkproces over welke school ze zal bezoeken. “De leidsters van de peuterspeelzaal die ze bezoekt zijn enthousiast over haar,” vertelt Rita. Ook de basisschool van hun andere kinderen staat er positief in. Juist in deze periode bouwt Siloah de praktisch pedagogische gezinsbegeleiding uit naar Siloah Thuis. “Cothy kon zodoende mee naar de gesprekken met Bersèba, de gemeente en de basisschool, en dat was erg fijn voor ons,” zegt Rita. De uitkomst is dat Cothy – naast haar wekelijkse bezoeken thuis tot november 2024 – Julia ook twee ochtenden per week op school mag begeleiden.
Hoe die begeleiding eruitziet op school? “Ik pas de werklessen voor haar aan en vertel welke stappen ze moet maken. Julia draait mee met het lesprogramma en ik geef uitleg en pas dingen aan waar nodig voor Julia. Een keer per week neem ik haar een half uur mee uit de klas voor individuele tel- en schrijfoefeningen. Het leuke is dat de klas soms dingen overneemt die ik doe. Bij de psalm maak ik gebaren voor Julia, maar alle kinderen uit de klas doen dan mee. De juf zegt, we willen niet meer zonder gebaren.” Leen: “Julia leert ook veel van de andere kinderen in de klas.”
Voor Leen en Rita is Siloah Thuis enorm waardevol, ook omdat de identiteit aansluit bij de geloofs opvoeding. Rita: “We hoeven Cothy niet uit te leggen dat je bij het bidden stil bent aan tafel. Als Julia mee naar de kerk gaat en anderhalf uur stil is gebleven, staat Cothy te juichen. Dat is bij andere hulpverleners anders. Je deelt vanuit hetzelfde geloof veel met elkaar.” “Dat ervaren we als een zegen van de Heere,” besluit Cothy. “Je kunt het niet in eigen kracht.”